DTRF 2019

Op 21 en 22 september hield de DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation) haar jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en artsen/wetenschappers in Philadelphia en wij waren er bij! Gedurende dit weekend zijn er meerdere evenementen, namelijk een informatieve bijeenkomst voor patiënten, een actie om geld in te zamelen voor onderzoek en een bijeenkomst voor artsen en wetenschappers.

Op zaterdag vond de patienten bijeenkomst plaats. Hier waren zo’n 150 patiënten, naasten en medic. Er werden nieuwe inzichten gedeeld door de aanwezige medici en onderzoekers zoals de nieuwe studie “DeFi” naar het middel nirogacestat. Daarnaast presenteerde dr. Kasper (Duitsland) de nieuwste ‘richtlijn’ voor desmoïd tumoren. Dr. Weiss liet een voorbeeld zien van de Virtual Tumor Board, een multidisciplinair overleg via een skypeverbinding waarin experts een aantal complexe desmoïd casus bespreekt.

Een hoogtepunt voor onze Contactgroep was wel de presentatie die wij mochten geven voor al deze aanwezigen. Samen met collega Christina Baumgarten van de Duitse SOS desmoïd waren wij gevraagd om de europese samenwerkingen toe te lichten. Ook gaven wij aandacht aan de vragenlijst van SPAEN (https://nl.surveymonkey.com/r/6KZCF6W).

Op zondag vond de “5K run” plaats, een jaarlijks evenement om geld in te zamelen voor onderzoek naar Desmoid tumoren. Hier kwamen ruim 600 patiënten en hun naasten samen om de afstand te rennen of te lopen en elkaar aan te moedigen en na afloop samen te zijn. Er was een “warming-up”, muziek, gratis eten en drinken onderweg en een geweldige saamhorigheid. Het resultaat was een gigantisch geldbedrag voor onderzoek naar Desmoid tumoren, ongelofelijk, en het wordt door DTRF rechtstreeks aan onderzoek besteed.

Ook vind er op de zondag altijd een “Research Workshop”  plaats. Dit jaar waren er ruim 50 artsen en onderzoekers vanuit de hele wereld aanwezig. De onderwerpen varieerden van muismodellen en beta-catenine mutaties tot tumor embolisaties met chemotherapie. De discussie tussendoor was bedoeld om het doel voor nieuw onderzoek naar desmoïd tumoren te verduidelijken. Deze wereldwijde samenwerking is heel bijzonder en wij waren blij hier deel van te mogen uitmaken.

Onze dank gaat uit naar onze collega’s van de DTRF en het Patiëntenplatform Sarcomen dat ons in staat stelde hierbij aanwezig te zijn.