Chordoma Research Symposium 2024

Op 1 oktober j.l. vond het ‘Chordoma Research Symposium 2024’ plaats in Londen, georganiseerd door een samenwerking tussen de Bone Cancer Research Trust (BCRT), Chordoma UK en de Chordoma Foundation. Deze drie organisaties zetten zich actief in voor onderzoek naar chordoom, een zeldzame vorm van kanker, evenals voor de behandeling en ondersteuning van patiënten. Het symposium bracht een diverse groep samen: onderzoekers, artsen, patiënten en hun vertegenwoordigers.

Tijdens deze dag viel me vooral twee dingen op:

– Hoe indrukwekkend het is dat zoveel onderzoekers, artsen en organisaties zich vol toewijding inzetten om het ontstaan van chordoom te begrijpen en de behandeling ervan te verbeteren. Hun vastberadenheid om deze zeldzame vorm van kanker te bestrijden, is opmerkelijk.

– Het besef dat samenwerking cruciaal is. Wereldwijd werken deze specialisten samen, delen ze onderzoeksgegevens en bundelen ze hun krachten om sneller resultaten te bereiken.

Een sterk voorbeeld van deze samenwerking werd aan het eind van de dag benadrukt, toen Josh Sommer aankondigde dat de organiserende stichtingen volgend jaar gezamenlijk een subsidie zullen verstrekken om verder onderzoek naar chordoom te stimuleren.

Onderzoekers en artsen uit de Verenigde Staten, Nederland, China, Duitsland en het Verenigd Koninkrijk deelden hun bevindingen op het gebied van chordoomonderzoek. De presentaties behandelden onderwerpen zoals klinische trials, het ontstaan van chordoom, DNA- en RNA-onderzoek, bestraling en de impact op de kwaliteit van leven.

Een grote uitdaging voor de onderzoekers is het beperkte aantal patiënten dat kan deelnemen aan trials, de beperkte hoeveelheid beschikbaar weefsel, en de moeilijkheid om financiering te verkrijgen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Toch is vooruitgang zichtbaar. Door multidisciplinair samen te werken en kennis te delen, kunnen nieuwe stappen sneller worden gezet.

De dag werd geopend en afgesloten met persoonlijke verhalen van patiënten. David Ly en Sylvie Leslie deelden hun ervaringen met de diagnose en behandeling van chordoom. Hun verhalen gaven een gezicht aan de ziekte en herinnerden iedereen eraan dat er achter de statistieken echte mensen staan.

Wally van Laarhoven, Patiëntenplatform Sarcomen en Chordoma Foundation Nederland