Contactdag GIST 2023

Samen sterk, 20 jaar en nog lang niet klaar!

Uitnodiging voor de Contactdag GIST 2023

We hebben een geweldige reden om samen te komen: de contactgroep GIST bestaat dit jaar 20 jaar! Op zaterdag 23 september 2023 organiseren we de achttiende landelijke contactdag voor GIST-patiënten en hun naasten in Eenhoorn Meeting Center in Amersfoort. Jullie zijn van harte welkom!

We hebben een boeiend programma samengesteld met voor elk wat wils. Naast een overzicht van recente ontwikkelingen op het gebied van GIST en de behandeling ervan, bieden we ook inzicht in wat voeding voor je kan betekenen als je ziek bent. Bovendien organiseren we zowel in de ochtend als in de middag verschillende interactieve workshops. Deze workshops behandelen diverse onderwerpen, waaronder de impact van je ziekte op persoonlijke relaties. Daarnaast hebben we ook aandacht voor als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt. Waar heb je dan behoefte aan?

Als je de voorkeur geeft aan een buitenactiviteit, heb je de mogelijkheid om onder begeleiding van Ronald een wandeling te maken in de prachtige omgeving. Natuurlijk hebben we genoeg tijd en ruimte voor lotgenotencontact. Elkaar ontmoeten, praten en elkaar een handje helpen, dat is waar het bij ons om draait!

We tellen de dagen af tot 23 september en we kijken er echt naar uit om jullie te zien!

Hartelijke groeten,

De vrijwilligers van de Contactgroep GIST

Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!

Ben je nog niet eerder naar een contactdag geweest?

Kom je voor het eerst naar de contactdag? Dan zal je door onze vrijwilligers opgevangen worden. Zodat je je gelijk thuis voelt en je niet alleen staat.

Programma Contactdag GIST 2023

09.30 – 10.00 Inloop/inschrijving
10.00 – 10.30 Opening
10.45 – 11.45

Workshops:

Wat is GIST en hoe kan het behandeld worden?

  • Roos Bleckman, arts-onderzoeker aan het UMCG

Wat voeding kan betekenen als je ziek bent. 

  • Madieke Douma MSc, diëtist oncologie bij het UMCG

Hoe beïnvloedt GIST de relatie met je naasten?

  • Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties

Lotgenotencontact: het delen van ervaringen en het bieden van ondersteuning aan elkaar.  

  • Begeleid door de contactgroep GIST
11.45 – 13.15 Lunch
13.15 – 14.00 GIST: een medische update

  • Ingrid Desar, internist-oncoloog aan het Radboudumc
14.15 – 15.15    Workshops: GIST-expertpanel

  • Ingrid Desar, Drs. Roos Bleckman en Madieke Douma MSc. gaan in op stellingen en vragen vanuit het publiek

Contact tussen naasten: ervaringen uitwisselen en elkaar helpen

  • Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties.

(Deze workshop is alleen toegankelijk voor naasten van patiënten met GIST)

Wat als je niet meer beter wordt?

  • Jannie Oskam, ervaringsdeskundige en schrijver van het boek: Tussenland, Over leven met de dood in je schoenen. Wat als je niet meer beter wordt en wat kan palliatieve zorg dan voor je betekenen?

Wandelen in de omgeving

  • Onder leiding van Ronald Postma
15.30 – 16.00     Afsluiting
16.00 – 16.30 Koffie/thee/fris

Toelichting op de bijdragen

Dr. Ingrid Desar, internist-oncoloog aan het Radboudumc, is een specialist op het gebied van sarcomen, waaronder GIST.  Ze vervult ook de rol van bestuurslid bij het Dutch GIST Consortium en is lid van de wetenschapscommissie van de Dutch Sarcoma Group. Ingrid zal ons een overzicht geven van de medische ontwikkelingen die er sinds de laatste contactdag zijn geweest op het gebied van kennis over en behandeling van GIST.

Madieke Douma Msc. is diëtist oncologie bij het UMC-Groningen. Dit jaar heeft zij en haar team de Innovatieprijs van het UMC Groningen gewonnen, één van de vier prijzen. Veel patiënten ervaren smaakproblemen als gevolg van bijvoorbeeld bepaalde medicijnen. Ze willen de smaakbeleving en kwaliteit van leven van patiënten met een smaakstoornis verbeteren door middel van smaaksturing.   Madieke gaat een workshop geven over hoe voeding van invloed kan zijn op zowel je lichaam als je geest wanneer je ziek bent.

Drs. Roos Bleckman is arts-onderzoeker aan het UMC-Groningen. Als student schreef ze bijdragen in begrijpelijke taal over sarcomen voor de website kanker.nl. Op dit moment doet ze promotie-onderzoek naar de detectie van circulerend tumor DNA in bloed als nieuwe follow-up tool in GIST. Sinds vorig jaar is ze de medisch adviseur van de Contactgroep GIST. Roos zal een workshop verzorgen waarin ze uit de doeken zal doen wat GIST precies is, hoe de diagnose gesteld wordt en hoe GIST behandeld wordt. Deze workshop is niet alleen voor mensen die recent die diagnose GIST hebben gehad, maar zeker ook voor mensen die hun kennis willen opvijzelen.

Reginald Markes is relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties. Hij is een meester in het bij elkaar brengen van stellen die door een heftige gebeurtenis het contact met elkaar een beetje verloren zijn. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door een ernstige ziekte van een van de twee. Op deze contactdag verzorgt Reginald twee workshops. De eerste workshop gaat over wat een ziekte als GIST kan doen met de relatie die je met je naasten hebt en hoe je daar mee om kunt gaan. Kom gerust samen met je naaste naar die workshop. In de tweede workshop gaan naasten in gesprek met elkaar. Wat betekent het om een naaste te zijn van iemand met een ernstige ziekte en hoe kun je elkaar helpen? Voor beide workshops bedoelen we met “naaste” niet alleen de partner, maar ook ouders, kinderen of goede vrienden.

Jannie Oskam studeerde sociale wetenschappen en werkte haar hele leven in de zorg. In 2013 werd bij haar borstkanker vastgesteld. Sinds 2019 leeft zij met uitgezaaide borstkanker. Door haar ziekte verloor zij haar werk. Sindsdien noemt zich mee- en tegendenker. Vanuit het perspectief van patiënten geeft zij op diverse manieren gevraagd en ongevraagd haar mening. In 2021 verscheen haar boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Jannie gaat in haar workshop in over hoe het is als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt. Waar heb je dan behoefte aan? En wat kan de palliatieve zorg dan voor je betekenen?

Praktische informatie

De toegang tot De Contactdag GIST is gratis voor alle donateurs van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Bovendien mag elke donateur een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen zorgen, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 23 september.

Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.

Amersfoort is een prachtige stad, dus misschien wil je de contactdag wel combineren met een stedentrip. Bij het Mercure hotel kun je voor de nachten voor en na de contactdag een kamer boeken tegen een scherp tarief. Het hotel ligt op 10 minuten lopen vanaf Eenhoorn. Je kunt ook vanaf het station gebruik maken van de bus, deze stopt voor het hotel.  Stuur een mailtje naar de Contactgroep GIST en we sturen je de informatie.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.