GIST-webinar: Onderzoek naar kwaliteit van leven bij GIST-patiënten

Tijdens het webinar zullen twee jonge GIST-onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut vertellen over hun onderzoek naar kwaliteit van leven bij GIST-patiënten. Omdat GIST een zeldzame (en dus vrij onbekende) vorm van kanker is, komt het helaas voor dat het lang duurt voor dat de juiste diagnose gesteld wordt. Dat kan flink wat doen met de patiënt en diens omgeving, die soms maanden in onzekerheid leven.

Welk effect een lange periode tot diagnose heeft op de kwaliteit van leven van een patiënt wordt op dit moment onderzocht door Tessa van Amerongen en Emily Holthuis. Tessa onderzoekt hoelang het duurt voordat de diagnose wordt gesteld en welke factoren er invloed hebben op de lengte van dit traject. Emily onderzoekt in hoeverre de onbekendheid van GIST bij de huisarts ertoe leidt dat de tijd tot diagnose langer is dan nodig en hoe dat verbeterd kan worden.

Emily en Tessa hebben hun onderzoek al gepresenteerd op wetenschappelijke bijeenkomsten. Ze willen ook graag aan de mensen om wie het gaat (de patiënten -wij dus) vertellen wat ze onderzocht hebben en wat eruit gekomen is.

Als je vragen hebt, stuur gerust een mailtje naar info@contactgroepgist.nl,